Down-szindróma és a cukorbetegség kettős diagnosztizálása

• Lehet 5, 2024

A Down-kóros szindróma (21. trizómia) súlyos diagnózis volt, amikor újszülött fiamról hallottam, amikor egynapos volt. Mivel azonban az OB / GYN saját 16 éves fiát nevelte a DS-mel, a fiam születésének napjától kezdve a legjobb információkhoz, forrásokhoz és támogatáshoz férhetem hozzá.

Lehetősége volt arra, hogy a környékünkön ismert és elismert emberként felnövekedjen, mint a közismert és elismert ember, rendszeres óvodai és általános iskolai tantermeket, valamint közösségi programokat (gymboree, vasárnapi iskola, kölyökcserkészek, kis bajnokság és foci). Hét évvel később kifejlett fiatalkori cukorbetegség. Elpusztultnak éreztem ezt a második diagnózist.

Rendkívül igazságtalannak tűnik, hogy minden gyermeknek szembenéznie kell a cukorbetegség kihívásával. A fiam olyan korán és hosszú ideig küzdött a korai beavatkozás, a fizikoterápia, a logopédia és az úttörő beilleszkedés miatt az iskolai körzetünkben. Biztos vagyok benne, hogy ha ez lehetséges lenne, jobban el lett volna sújtva, mint bármely más anya, aki valaha hallotta, hogy egy orvos azt mondja: "A gyermekének cukorbetege van."

Nem hittem, hogy a fiam hozzászokhatna napi vérvizsgálatokhoz és injekciókhoz; Nagyon biztos voltam benne, hogy ezt nem tudom elfogadni a mindennapi életünk részeként.

Mint kiderült, úgy döntött, hogy elkezdi kitalálni a vércukorszintjét, hogy elgondolja az ujjam. Három nappal a diagnosztizálás után azt mondta nekem: "Az inzulin működik, anya. Jobban érzem magam."

Szerencséseink voltak, hogy hét éves volt, amikor cukorbetegsége fejlődött ki, és hogy megtanulta számolni az óvodában; egyszerű matematikát végezni és az első osztályban olvasni. Összeállítottam egy színkódolt listát, amelyet be kellett tenni a vérvizsgálati mérőbe, hogy megtalálja a számát, és olvassa el a mellette lévő egyszerű megjegyzéseket.

Reggeli és vacsora előtt beadott egy hosszabb hatású NPH-inzulint, amelyet ételekkel és snack-kel, valamint rendszeres inzulinnal kellett kiegyenlíteni. (24 órás Lantusra váltott gyors hatású, rövid időtartamú Humalog-nal étkezés közben) Mivel a magas aktivitási szintje miatt (kis bajnokság és játszótér játékok) nem tudtuk nagyon jól ellenőrizni a vércukorszintjét. cukor, bármi, ami 100 alatt van, mint "ideje valamit enni", és bármi, ami 70 év alatt van, mint "inni lé vagy rendszeres szódapopuláció MOST". Bármi, ami a 120 felett volt, "ivott vizet vagy nulla kalóriatartalmú szódapopot", és bármi, ami meghaladja a 180-at, "R-inzulin-lövés" volt.

A legnagyobb nehézségünk természetesen az volt, hogy figyelmeztessünk másokat a cukorbetegségére, hogy mit kell figyelni a veszélyesen alacsony vércukorszint tüneteire (gyakran ugyanolyanok, mint a 7 éves fiúk tünetei), és hogyan kell kezelni a hipoglikémia epizódjait.

Mivel kommunikációs és artikulációs problémái vannak, megtanítottam, hogy mutasson az orvos figyelmeztető karkötőjére, ha éhesnek érzi magát. Egyoldalas magyarázatot írtam a cukorbetegségről és az alacsony vércukorszint veszélyeiről osztálytársaik, szüleik és iskolai személyzetük számára, hogy társainak haverjai tudják, mit kell tenni, ha körülöttük lévő felnőttek elfelejtették, hogy a fiam cukorbetegségben szenved.

A legnagyobb félelem az volt, hogy egyedül lesz valahol, és hirtelen váratlan hypoglykaemia esetén szenved, és hogy a körülötte lévő emberek a tüneteket inkább a Down-szindrómának tulajdonítják, nem pedig orvosi sürgősségnek.

Egy reggel egy templomi ebédnél váratlanul alacsony volt és nem inni olyan gyümölcslevet, amelyre szüksége volt a gyorsan ható cukorhoz. Vettem egy képernyő mögött, és nagyon szigorúan mondtam neki, hogy KÖNNYE inni a levet. Szerencsére éppen ezt tette, de amikor a képernyő másik oldalára vittem, több érintett agglomeráció tagja volt, akik meghallgatták, és rámutattak a jellegzetes hangzásom miatt, és beavatkoztak, ha megmagyarázhatatlanul bántalmazókká váltam. szülő.

Megkönnyebbültek és természetesen azonnal együttérzőek voltak, amikor azt mondtam nekik, hogy az első típusú cukorbetegség kialakult, és eltökélt szándékomban állt, hogy elkerüljem az alacsony vércukorszint eseményt. Nekem úgy történt, hogy még akkor is, ha a közelben volt velem, megtapasztalhatja a mértéket, ami veszélyes lenne, mert más felnőttek nem tudták, vagy elfelejtették, hogy cukorbetegségben szenved.

Bátorító volt számomra, hogy még azok is a gyülekezetben, akik nem ismernek minket elég jól, hogy hallották róla, hogy cukorbetegség alakul ki, elkötelezettek voltak vele és a családunkkal, hogy beavatkozzanak, ha nagyon rossz napom volt, és nem tudtam ellenőrizni a csalódás vagy túlterheltség, amely néha arra készteti az anyákat, hogy mondjanak vagy cselekedjenek, amit megbánnak.

Kedves és iránti iránti iránti szánalmatlan helyzetnek tűnő iránti kedvük és az iránti irántuk éppen az volt az, amellyel reagálni készültem a főiskola során, amikor önként jelentkeztem egy szülői stressz forródróton. Addig, amíg gyermekeim nem voltak, nem értettem, hogy az anyák ilyen módon túlterhelteknek érezhetik magukat, vagy hogy tisztelettel és együttérzéssel kell cselekedni mind az anya, mind a gyermek felé.

Természetesen nyugtatásra és vigasztalásra van szükség, mert annyira attól tartottam, hogy a fiamat szörnyen megsérül a hipoglikémia, ha vércukorszintje tovább csökken. A legtöbb ember ismeri a magas vércukorszint hosszú távú káros hatásait, de nem veszi észre, hogy az alacsony vércukorszint minden nap szörnyű veszély.

A fiam legnagyobb nehézsége tizenöt és korai tizenéves korában az volt, hogy hirtelen vércukorszint következtében rohamokat szenvedtek éjjel, bár én mindig 2 és 3 óra között teszteltem.

Az első ilyen epizód váratlan eredménye az volt, hogy elvesztette sok olyan készségét, amelyet az iskolában megtanult, beleértve a matematikai tényeket és a kurzív írási készségeket. Folyamatos haladást ért el a rendszeres Tae Kwon Do órákban, az osztály többi tagjával övvizsga-vizsgákat végezve, amíg az első rohamok meg nem jelentkeztek.

Egy évbe telt, hogy megismételje a bonyolult rutinokat és rúgássorozatokat, amelyeket az első két évben tanulmányozott. Közvetlenül azután, hogy megszerezte a zöld övet az első övvizsga után az éjszaka közepén bekövetkező rohamok után, rohamai rohammal ült egy nagy reggeli és egy korai snack után.

Mivel korán elkaptam őket, gyorsan visszajött, de egy órával később nem tudta helyesen megadni vezetéknevét az aláírásában. Odajött hozzám, mondván: "Nem működik, anya." Éppen most átvette az összes levél átgondolását, és nagyon fájdalmas volt mondani neki, hogy át kell mennünk, és megnéznünk, melyiket vesztette el. Csak azt mondta: "Nos, itt megyünk újra."

A sok karakter és türelme mellett, amelyet életében a cukorbetegség kihívásaival szembesült, a fiam tipikus tini volt, ha bármelyik 13 éves vagy annál fiatalabb fiút nevezhetnénk tipikusnak. Nem szereti, ha arra emlékeztetnek, amikor ideje volt vérvizsgálathoz, lövéshez vagy snackhez, amikor más dolgai vannak, amelyeket csinálni akarsz.

Ugyanaz a temperamentuma és érzékenysége volt, mint a 13 évesnél idősebb barátaival, akiknek sem Down-kóros, sem cukorbetegség nincs. Ha lehetett volna számomra, hogy jobban izgatom a fiam cukorbetegségét, mint bármely más 13 éves anyuka, akkor biztos vagyok benne, hogy így lennék.

A kutatás az évek során folytatódott, a szülők és más támogatók kiemelkedő adománygyűjtési erőfeszítéseinek köszönhetően. A fiam most a Lantus (Glargine) nevű újabb inzulinkészítmény napi ütemtervében számol, és étkezéskor és snacknél szénhidrátokat számol, hogy becsülje meg, mennyi rövid hatású humalog inzulint kell beinjektálni, hogy vércukorszintje stabil maradjon.

A sport területén továbbra is aktív volt, érdeklődést mutatott a színház és a tánc iránt, és továbbra is érdeklődött és képes volt tudományos céljai iránt. Nem számít, milyen szorosan próbáljuk ellenőrizni a cukorbetegségét, nagy esély van arra, hogy ez járulékot okoz az egészségéhez.

Mert aktív élete; vércukorszintje kiszámíthatatlan; szellemi és kommunikációs kihívásai vannak; olyan gyógyszereket használ, amelyek veszélyes magas vércukorszintet okozhatnak; és ő az MDI-n van; a fiam naponta nyolc-tizenkét alkalommal teszteli a vércukorszintjét. Egy sürgősségi esemény vagy kórházi ápolás elkerülése több, mint egy éven át tartó cukorbetegség-tesztelési készletek kifizetése, és természetesen érdemes megtenni az egészségét, morálját és mentális egészségét.

Szülői jelentéseket hallottunk az egészségügyi szakemberekről, akik 24 órás, vagy annál kevesebb vércukorszint-tesztet javasolnak a Down-szindróma kettős diagnózisú és egy típusú cukorbetegségben szenvedő betegek számára. Az általános szülői oktatás és a fiatalkori cukorbetegség támogató csoportjai gyakran javasolhatják a gyermekgyógyászati ​​endokrinológusokat és más egészségügyi szakembereket, akiknek a háttere a legjobb gyakorlat.

A cukorbetegség olyan állapot, amely miatt mindannyian átlépjük a fájdalom és aggodalom küszöbét, amelyet egyik szülőnek sem kellene átlépnie. Soha nem gondoltam, hogy valami elhomályosítja a Down-szindróma diagnózisának az életünkbe bekövetkezett aggodalmait. Gyógymódra van szükségünk.

Keressen a helyi könyvtárban, könyvesboltban vagy online kereskedőnél
könyvek a cukorbetegség vagy Down-szindróma gyermekeinek neveléséről, például a Down-szindróma táplálkozási kézikönyve - Útmutató az egészséges életmód népszerűsítéséhez

"... Sok ember, sőt sok orvos még nem hallott az ellenanyag-tesztekről, amelyek segítenek az 1. típusú cukorbetegség diagnosztizálásában. A vérvizsgálatok megmérik a test specifikus antitesteit, amelyek az autoimmun aktivitással kapcsolatosak, és amelyek megtámadják az inzulintermelő béta-sejteket a hasnyálmirigy - mondja Lori Laffel, MD, a Joslin Diabetes Center gyermek-, serdülő- és fiatal felnőttkori cukorbetegség szekciójának vezetője és a Harvard Medical School gyermekgyógyászati ​​professzora. "
Az antitest tesztek diagnosztizálhatják az első típusú cukorbetegséget cukorbetegekben, mielőtt a tünetek kialakulnának
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Cukorbetegekkel kapcsolatos információk és támogatás
//www.childrenwithdiabetes.com

Alacsony vércukorszint: kívülről nem tűnik túl soknak.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Ez 1. típusú cukorbetegség - ellenőrizze a VS valóságot
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18 perces rövidfilm: DxONE Type 1 cukorbetegség
1. típusú cukorbetegségben él, amint azt egy cukorbetegségben szenvedő gyermek apja és fia látja.
//vimeo.com/82085032

A Glucagon biztonsági takaróm
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Növekszik a cukorbetegség: ifjúsági perspektíva
Krystal Boyea, észak-amerikai és karibi ifjúsági nagykövet a Nemzetközi Diabetes Szövetségnél
//tinyurl.com/7xjwldq

A Missouri House Bill 675 biztosítja a cukorbetegek biztonságát az iskolában
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Lehetővé teszi az iskolai személyzet számára, hogy önkéntes képzésben részesüljön az alapvető cukorbetegség-ellátás biztosításában, beleértve az inzulin és a glukagon beadását; lehetővé teszi a képességű gyermekek számára, hogy az iskola alatt önmagukban kezeljék a cukorbetegségüket.

American Diabetes Association: A cukorbetegek hallgatói törvényes jogai
8. fejezet Milyen cukorbetegség-gondozási szolgáltatásokat és ellátásokat kell biztosítani?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Cukorbetegekkel kapcsolatos információk és támogatás
Cukorbetegek gyermekei a www.childrenwithdiabetes.com webhelyen

Cukorbetegség figyelmeztető jelek cukorbetegekkel foglalkozó webhelyről
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Vissza az iskolába a cukorbetegséggel
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Jonas Brothers frissítés - A cukorbetegség nem lassult le a 15 éves Nick Jonasról
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Az 1. típusú popsztár, Nick Jonas elmondja a történetet ... 2005 novemberében Nick Jonas rájött, hogy 1. típusú cukorbetegsége van.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Számos egészségügyi szakember nem ismeri a cukorbetegség kórházi ellátását, járóbeteg- és fekvőbeteg-műtétét
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Életmentő szolgálati kutya cukorbetegségben, autizmusban szenvedő gyermekek számára Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Video Utasításokat: Peter Attia: What if we're wrong about diabetes? (Lehet 2024).