Spina Bifida-val élünk

• Április 29, 2024

A Spina Bifida az Amerikában születéskor leggyakrabban előforduló fogyatékosság, amely az országban született több mint 4 millió csecsemő közül 1500–2000-et érinti. Azonban olyan emberek, mint az énekes John Cougar Mellencamp, a kerekesszék-sportoló, Jean Driscoll és az én "A fogyatékossággal élő edző", Monica J. Foster, akiknek fogyatékossága normális életet él. Ezt egy idegi csőhiba okozza, amely megakadályozza a gerincoszlop teljes bezárását. A gerincoszlop összefűzésének hiánya a terhesség első heteiben fordul elő, amikor sok nő még csak nem is veszi észre, hogy terhes.

A Spina Bifida minden esete különbözik. Például az énekes John Cougar Mellencamp a legkevésbé fogyatékos formában, a spina bifida occulta-ban született. Néhány embert a fogyatékosság alig érint. Más esetekben jelentősebb mértékben érinti, attól függően, hogy hol nyílik a gerincoszlop. A spina bifida néhány jelentősebb esetben a csecsemőknél hidrocephalusz alakulhat ki. A hidrocefalus akkor jelentkezik, amikor a gerinc és az agy folyadéktermelése túl nagy, ami az agyra nyomódik. A hidrocefalus, ha azt nem megelőzik vagy korábban nem javítják, enyhe vagy súlyos értelmi fogyatékosságot okozhat.

Ha valakinek van a hidrocefalusája, akkor valószínűbb, hogy ráadásul szükség lesz rá. Amikor az 1970-es évek elején születtem, az orvosok a süllyesztő fül mögé illesztett egy söntöt. A sönt egy olyan eszköz, amely a felesleges folyadékot az agyból és a testből kilépteti. A sönt egy életre megmaradhat, de végül túlmúltam az enyém, és eltávolítottam. A személytől függ. A söntések általában nem fájdalmasak, de szükségesek lehetnek az agy működésének megőrzése és a halál megelőzése érdekében

A spina bifida-ban szenvedő embereknek, különösen a jelentősebb formákban, bénulásuk lehet (teljes vagy részleges) húgyhólyag- és bélszabályozási problémákkal, latexallergiákkal, szexuális vagy sterilitási problémákkal, és néha tanulási nehézségekkel járhatnak. Vannak olyan eszközök, terápiák és protokollok, amelyek csökkentik a napi funkciókárosodások hatását.

Van egy spina bifida egy formájuk, az úgynevezett myelomeningocele. A gerincoszlopom nem összefonódott a hátsó rész körül a harmadik és a negyedik ágyéktárcsa mellett. Ennek eredményeként nem tudom ellenőrizni a lábamat, és teljes munkaidőben kerekes székkel dolgozom. Korai éveimben lábtartókat és mankókat használtam, mielőtt 20 éves koromban egy törött karot hagytam az autóroncsban. Később úgy döntöttem, hogy a kerekes szék részmunkaidős használata teljes munkaidőre vált át, hogy megkönnyítsem az életem. Teljesen személyes döntés volt az egyetemen, ami számomra működött.

Néhány spina bifida ember képes járni. Néha vesszőt, mankót vagy sétálót használnak. Három éves koromban először használtam sétálót, és a mankóval végzett. Más esetekben kerekes széket vagy mindkettőt kell használniuk. A legtöbb esetben a spina bifida-ban szenvedő emberek teljes mértékben kihasználják a felső testüket és nagyon függetlenek, és bármilyen életképp válni akarnak, az általuk nyújtott támogatás alapján, amellyel a lehető legjobban ki tudják fejlődni őket.

A spina bifida emberei nagyon teljes életet élnek. Ismerek sok fogyatékossággal élő embert, különféle formákban, kívülről, és mindannyian nagyon gazdag és elfoglalt életet élünk, iskolába járva, dolgozva, saját vállalkozással birtoklva, randevúzni, házasodni és gyermeket szülni. A fogyatékosság nem rémálom. Az egész abban áll, hogy miként kezeli a létezését általában. A hozzáállás sokat jelent a fogyatékossággal élő ember sikeréhez.

Nehéz pontosan meghatározni a spina bifida pontos okát. Számos tényező játszik szerepet. Senki sem tudja pontosan, mi zavarja az idegcső teljes bezárását, és rendellenesség alakulhat ki. A tudósok szerint a genetikai, táplálkozási és környezeti tényezők szerepet játszanak. Különösen genetikai úton kerültem kitéve Orange Orange ügynöknek, a Vietnamban használt növényvédő szernek.

Biológiai apám tengerészgyalogos volt a háborúban, és ki volt téve. Sok szakember szerint ez a spina bifida oka. Kutatási tanulmányok azt mutatják, hogy az anya táplálkozásában a nem elegendő folsav - egy általános B-vitamin - bevitel kulcsfontosságú tényező a spina bifida és más idegi csőfejlődési zavarok kiváltásában.

A prenatális vitaminok jellemzően folsavat és egyéb vitaminokat tartalmaznak. Fontos az is, hogy sok protein és levélzöld zöldségfélét, például spenótot kapjon egy nő étrendjébe, ha terhességet tervez.

Amellett, hogy a spina bifida gyermekek képesek ismerni egymást és együtt növekedni, fontos az is, hogy segítsük a gyermeket a fogyatékossággal élő emberek körében fejlődni annak érdekében, hogy hatékonyan éljünk egy olyan világban, ahol az emberek többsége nem rendelkezik fogyatékossággal. A szüleim hangsúlyozták, hogy a fogyatékosság és a fogyatékossággal élők világából a legjobb tudásom van ahhoz, hogy jól áttekinthető létezést éljem és megbecsüljem, ki vagyok mint személy. Ebből én nagyon hálás vagyok, és ösztönzem ezt a spina bifida által érintett fiatalok és családok számára, akikkel együtt életvezetőként dolgozom. Arra bátorítom a családokat is, hogy gyermekeiknek tanulási nehézségeik vannak, hogy feltételezzék az intelligenciát, legyen beszédes a gyermek körül, hogy ösztönözzék a nyelvi és társadalmi készségeket.

A támogatás és az oktatás kulcsfontosságú. Végezzen kutatást, keressen támogatást. Teljes élet vár.

Video Utasításokat: SPINA BIFIDA | BABY HEALED in JESUS name | TESTIMONY (Április 2024).