Izomdisztrófiával küzdő gyermekek

• Lehet 18, 2024

Mielőtt meghallgatták egy családtag izomdisztrófiát, a legtöbb ember nem ismeri az MD és más idegrendszeri betegségek sokféle típusát.

Mint minden diagnózis esetében, a családok eltérő érzelmekkel, megküzdési módokkal és az információra adott válaszlépésekkel rendelkeznek. Gyermekeink számára leginkább a figyelmünkre, a humorunkra és a szeretetünkre, valamint annak megerősítésére van szükségünk, hogy bármi történjünk is velük leszünk.

Szintén fontos a támogatás, a bátorítás és a kényelmesség megtalálása, beleértve a baráti körünket és a családunkat, valamint a kedves szellemeket, akikkel szülõcsoportokban, kórházakban vagy online találkozhatunk, tiszteletben tartva a magánélet védelmét és figyelembe véve az MD-vel kezelt gyermek kívánságait.

Ha gyermekénél izomdisztrófiát diagnosztizáltak, akkor az adott típussal kapcsolatos információkat legalább az izomdisztrófia szövetség weboldalán tárgyalt, legalább 40 idegrendszeri betegség listájáról találhatja meg. Minden izomdisztrófiában szenvedő gyermek egyedülálló személy, aki megérdemli a lehető legjobb életének elismerését és ünneplését, és lehetővé teszi, hogy megfontolja az álmait, céljait vagy terveit, amelyeket el tud képzelni.

Az Izomdisztrófia Egyesület információkat nyújt izomdisztrópiákról, izom anyagcsere-betegségeiről, perifériás idegek betegségeiről, gyulladásos myopathiákról, a neuromusculáris csomópontok betegségeiről, endokrin rendellenességek miatti myopathiairól, egyéb myopathiáiról és a motoros idegrendszeri betegségekről, például a gerincvelő izom atrófiájáról.

Izomdisztrófia Egyesület - USA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Gyakran ismételt kérdések - GYIK
//mdausa.org/about/faq

A közönség által felsorolt ​​kiadványok, köztük a betegségfüzetek, az MDA Quest magazincikkek, gyermekkönyvek és mások lásd:
MDA Publikációk
//mdausa.org/publications

Spanyol fordítások az Izomdisztrófia Szövetségtől
Tények a füzetekről:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Pamela Wilson gyermekek számára babakocsi, gyalogos és kerekes szék megtalálása
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Anne Asher gerincizom atrófiájáról szóló cikkek
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, gerincizom atrófiával (SMA) foglalkozó fiatal nő volt a CBS Guiding Light televíziós sorozatán, 2008. január 31-én, csütörtökön. A 15350-es epizód megtekintése online: www.cbs.com/daytime/gl/

A gerincvelő izom atrófiájának családjai
Információ a gerincizom atrófiáról, orvosi tanácsok, aktuális kutatások és tények
//www.fsma.org

Kattintson erre a linkre az Egyesült Királyság forrásainak megismeréséhez az izomdisztrófiáról

Notre Dame YouTube videó - Robot kerekes szék
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Böngésszen a nyilvános könyvtárban, a helyi könyvesboltban, a szülői csoportban vagy a kórházban, vagy az online kiskereskedőben az izomdisztrófiáról szóló könyvekkel, például a gyermekek izomdisztrófiájával - Útmutató a szülők számára.

Video Utasításokat: ADHD, figyelemzavar, tanulási és magatartási nehézségek hatékony és természetes megoldásai (Lehet 2024).