A ritka klinikai betegségek kutatási hálózata

• Lehet 4, 2024

A Ritka Klinikai Betegségek Kutatási Hálózat (RDCRN) honlapja szerint az RDCRN célja, hogy fokozza az együttműködést a tudósok és a klinikai orvosok kutatási és kezelési erőfeszítései között, amelyek számos különféle típusú ritka betegséggel foglalkoznak. Az RDCRN finanszírozást a Nemzeti Egészségügyi Intézetektől (NIH) és az Egyesült Államok Ritka Betegségek Kutatási Irodájától kapja.

Az RDCRN javítja az információk és a betegek kezelésének elérhetőségét is. Az RDCRN kapcsolattartó nyilvántartásba való regisztrálás útján az egyének e-mailben kapnak betegség-specifikus információkat a klinikai kutatásokhoz való nyílt felvétellel, az új klinikai kutatási helyekkel, valamint az egyes neuromusculáris betegségek tudatosságával és az érdekképviseleti erőfeszítésekkel kapcsolatos tevékenységekkel. A weboldal információkat is tartalmaz az összes felsorolt ​​betegségről.

Az RCDRN eredetileg öt kutatási konzorciumot tartalmazott. 2009-ben a hálózat finanszírozást kapott a hálózat kibővítéséhez további 14 konzorcium bevonásával, amelyek 95 ritka betegséggel foglalkoznak. Az RCDRN által „ritka betegségnek” tekinthető, a betegségnek kevesebb, mint 200 000 egyednek kell lennie az Egyesült Államokban.

Számos neuromuszkuláris betegség megfelel a ritka betegségké való felvétel kritériumainak, és az RCDRN képviseli őket. Ide tartoznak a mitokondriális betegségek, az öröklött neuropathiák, beleértve a Charcot Marie Tooth-kór, az epizodikus ataxia, a nem-disztrofikus myotonic rendellenességek és a lizoszomális tároló betegségek, beleértve a Pompe-kórt. A 2009-ben hozzáadott csoportok közül három olyan kutatók vezetésével zajlik, akiket az Muscular Dystrophy Association (MDA) támogat.

Az MDA szerint az egyéneknek a betegség-nyilvántartásba történő regisztráció előtt számos dolgot kell figyelembe venniük. Ide tartoznak: a nyilvántartás célja; mennyi időt vesz igénybe a regisztráció; a nyilvántartás finanszírozása és ki felügyeli a nyilvántartást; hogy a nyilvántartás milyen előnyökkel jár a regisztrált személyek számára; és a magánélet védelme. A piros zászlók, amelyek miatt a regisztráció elmaradhat, a magánélet védelmének hiányát, a pénzügyekkel kapcsolatos információkérést, a világos cél hiányát és a kérdésekre adott válaszok megkönnyítését jelenthetik.

A regisztráció az RDCRN-en egyszerű volt, kevesebb, mint percet igényelt. Miután elolvastam és elfogadtam az engedély formájában szereplő feltételeket, személyes adatokat kértek tőlem, például nevet, címet és születési időt, valamint a diagnózisomat. A weboldal szerint az adattárolás biztonságos és a magánélet védelme. Az RDCRN-be történő regisztrációval az egyének hozzájárulhatnak a kutatók munkájának elősegítéséhez, akik hatékonyabb kezeléseket és gyógyszereket keresnek az idegrendszeri betegségek kezelésére.

Erőforrások:

CMTA, (2011). Az RDCRN - értékes forrás a CMT-betegek számára. CMTA honlap. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valvable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Beérkezett: 2012.02.23.

Muscle Dystrophy Association, (2009). Az Izomdisztrófia Egyesület új szövetségi támogatást nyújtson a neuromusculáris betegségek kezelésére. MDA honlap. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Beérkezett: 2012.02.23.

Ritka klinikai betegségek kutatási hálózata (n.d.). Ritka klinikai betegségek kutatási hálózatának weboldala. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Beérkezett: 2012.02.23.

Wahl, M., (2006). Regisztrálni vagy nem regisztrálni. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Beérkezett: 2012.02.23.

KAPCSOLAT MÁN!

Video Utasításokat: What you can do to prevent Alzheimer's | Lisa Genova (Lehet 2024).