Betegség-nyilvántartások neuromuszkuláris betegségekhez

• Lehet 3, 2024

Létrehozták a betegség-nyilvántartásokat, hogy segítsék a kutatókat, akik képesített személyeket keresnek a kutatási protokollokban való részvételhez. Ilyen kutatásokra van szükség a neuromusculáris betegségek diagnosztizálására és kezelésére vonatkozó ismeretek előmozdításához. A neuromusculáris betegségre specifikus nyilvántartásba való felvétel pedig segíti az egyéneket abban, hogy tájékozódjanak egy adott betegség vagy állapot klinikai kutatásáról, és néhány nyilvántartás betegség-specifikus információkat is nyújt a felvett egyének számára.

Az észak-amerikai mitokondriális betegségekkel foglalkozó konzorcium, amelyet az Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézete hozott létre, és a Ritka Klinikai Betegségek Kutatási Hálózatának része, információkat gyűjt a mitokondriális betegség diagnosztizált egyénekről és családtagjaikról. Az ebben az adatbázisban beiratkozott személyeknek be kell jelentkezniük az RCDRN-be (a fenti webhely címet megtalálja), és hajlandónak utazni az egyik részt vevő központba éves látogatásra, amelynek listája megtalálható a //rarediseasesnetwork.epi.usf webhelyen. .edu / NAMDC / központok / index.htm.

A közelmúltban bejelentették néhány új, neuromuszkuláris betegségekkel kapcsolatos kutatási nyilvántartást. A Becker izomdisztrófiával (BMD) szenvedő betegek regisztrálhatják magukat a follistatin génátviteli tanulmányhoz kapcsolódó kutatási nyilvántartásban az országos gyermekkórházban a Columbus Ohio-ban. A kutatók klinikai kutatásokat végeztek egy kezelés (beleértve a follisztatin génátviteli protein injekcióját a combba) biztonságáról a BMD-vel és szórványos inklúziós test-miozitiszben szenvedő egyének esetében. A nyilvántartásról, valamint erről és más kutatásokról további információt a kórház webhelyén talál: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

A ritka betegségek koordinálásával Sanfordban (CoRDS) megnyitották az ataxia - ideértve a Friedreich ataxia - személyét tartalmazó nyilvántartást. A jogosult személyek többet megtudhatnak a //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/ oldalon.

További információt és további nyilvántartásokat az alább hivatkozott cikkben, a Kutatási Nyilvántartások és a neuromuscularis betegség című cikkben talál.

Erőforrások

Madsen, A., (2013). Az Ataxia nyilvántartás nyitva van a beiratkozáshoz. Quest. A (z) //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrololl oldalról, beolvasva: 2013.8.8.

Reijonen, J., (2012). Kutatási nyilvántartások és neuromuszkuláris betegségek. Letöltve a //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp oldalról, 2013.8.8-án.

Reijonen, J., (2012). A ritka klinikai betegségek kutatási hálózata. Letöltve a //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp oldalról, 2013.8.8-án.

Wahl, M., (2013). BMD: A résztvevőket a génátviteli próbahoz kapcsolódó nyilvántartásra keresik. Quest. Beolvasva a //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true webhelyről, 2013.8.8-án.

Wahl, M., (2012). A mitokondriális betegségek nyilvántartása a résztvevőket keresi. Quest. A (z) //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-partners résztvevőktől kapva, 13/8/8.

Video Utasításokat: Áldozatokat szed az influenza – Erdélyi Magyar Televízió (Lehet 2024).