Jacob gyógymódja
Jacob gyógymódja
Jordana Holovach, a Jacob's Cure alapítója, a nonprofit szervezet, amely a Canavan-kór (egy ritka, degeneratív és halálos kimenetelű genetikai agyi betegség) gyógyításának felkutatására törekszik, azt a személyt testesíti meg, aki a válsággal szemben: “Miért nem nekem?" és nem az öngyilkosság: "Miért én."

Amikor fia, Jacob, most tízéves, 1996-ban született, Holovachnak az orvosok azt tanácsolták, hogy soha ne emelje fel a fejét, ne üljön, ne mászjon és ne beszéljen olyan rendellenesség miatt, amely a az agy. Ahelyett, hogy megengedte magának a ritka betegség diagnosztizálását, Holovach keresztes hadjáratba kezdett, hogy felhívja a figyelmet a Canavan-betegségre, és nagyon szükséges finanszírozást keresett. A betegség ritkaságának eredményeként az állami finanszírozás kevés, bár Jacob diagnosztizálása után egy hónapon belül Holovach két olyan kutatót azonosított a Yale-ból és az új-zélandi Auckland Orvostudományi Iskolából, akik már sikeresen kezeltek gyermekeket génterápiás eljárással. .

1998 júniusában, amikor Jacob csak kétéves volt, megkapta a génterápiás eljárást, és fokozatosan javult.
Amikor Holovachtól megkérdezik, mi magyarázza, miért optimista és motivált, nem habozik válaszolni. - A fiam, Jacob. Ő csak egy élő angyal. Megtévesztette az esélyeket. Áldottnak érzem magam, hogy anyja vagyok - mondta.
1998-ban, amikor Jacobot először génterápiával kezelték, az eljárás meglehetősen új volt, ám most Holovach optimista marad az esetleges gyógymód iránt. „A tudomány ígéretes. Jacob éppen tíz éves lett. Van egy kutatólaboratórium, és minden nap beszélek a tudósokkal. Úgy gondolom, hogy van gyógymód ”- jegyezte meg.
Jelenleg Jacob a második osztályban jár, és ápolóval jár az iskolába. Tanulja és teljesíti az iskolai feladatait. Ezenkívül a Dynavox néven ismert technológia is segítséget nyújt neki, amely segít tudományos szempontból megválaszolni a tanár kérdéseit. Az összes órát és anyagot felhasználásra adaptálják, és speciális szoftverekkel továbbítják laptopjára. „Tanáraik tanúsítják, mennyire okos” - jegyezte meg Holovach telefoninterjújában a lány otthona, New York-i Harrisonban.

A Holovach megalapozott tanácsokat nyújt a szülőknek, akik fontolóra vehetik az alapítvány létrehozását, hogy segítsenek egy szenvedő családtagban. "Először is, ne vegye figyelembe azt, amit az orvosok szívből adnak - vannak olyan orvosok, akik hajlandóak dolgozni a betegség ellen" - mondta. Amikor Holovach elindította a Jacob gyógyítását, sok helyi erőfeszítést tett és erősen ajánlotta ugyanazt a stratégiát másoknak. „Először látogasson el a közösségére - az emberek közvetlen hálózatára, és kapjon áttéteket. Így gyűjtöttük be első 60 000 dollárunkat ”- mondta.
Ezen felül 2001-ben Holovach kongresszusi vallomást adott ki, amely pozitívan befolyásolta kampányát. „Hajlandó elmenni Washingtonba. Ez döntő jelentőségű - mondta.
2000 óta, amikor a Jacob's Cure megalapításra került, Holovach több mint egymillió dollárt gyűjtött kutatásra.

További információ a Jacob's Cure és a közelgő adománygyűjtő eseményekről: Látogassa meg a következőt: http; // www.jacobscure.org

Video Utasításokat: Kásler bejelentette: felállítják a Magyarságkutató Intézetet (Április 2024).