Prenatális vagy újszülött diagnózis megosztása

• Lehet 6, 2024

A Down-szindróma újszülött vagy prenatális diagnózisáról szóló hírek megosztására annyi lehetőség van, mint vannak olyan családok, amelyek a Down-szindrómás gyermeket üdvözlik a világban. Noha az idősebb gyermekek, a tizenévesek és a Down-szindrómás felnőttek családjai megértik, ugyanolyan sokféleség mutatkozik gyermekeik között, mint a mainstream közösségben, amikor először találkozunk egy olyan diagnózissal, amely nagyon szomorú.

Elvesztettem azoknak az időknek a számát, amikor minden gyermekemkel terhes voltam, amikor az emberek azt kérdezték: "Fiút vagy lányt akarsz?" Amikor azt mondanám, hogy "mindkettő csodálatos", a leggyakoribb válasz: "Mindaddig, amíg egészséges!" Amikor azt mondtam, hogy szeretném a babamat, annak ellenére, hogy eljött a világba, a szívem aljáról gondoltam. Természetesen fogalmam sincs, milyen csodálatos lenne mind a lányom, mind az öcsém; semmiféle remény, álom vagy terv nem készíthet bennünket az újszülött első alkalommal való való megtapasztalásának tapasztalataira.

A fiam egy hónappal korábban született, sárgasága és extra 21. kromoszóma volt. Biztosítottam az OB irodámnak a születési tervet, amelyet a terhességemtől a nővéremmel másoltam. Amikor az orvos irodájához kapcsolódó szülésznő azt javasolta, hogy a fiamnak vannak Down-kóros tünetei, utalt a születési tervemre, amelyben azt mondta, hogy a lehető leghamarabb meg akarom tudni, ha az orvosnak aggályai vannak a babaimmal kapcsolatban. Annyira kényelmes és jól informált volt a Down-szindrómáról, hogy nem vártam a diagnózis megerősítését.

A fiamat a karjaiban láttam, hogy minden tekintetben tökéletes, és mély újszülött tekintetétől éreztem, hogy ugyanúgy lát engem. Az idő múlásával rájött, hogy Down-szindróma lassan belemerülhet. Amikor OB / Gyn látogatott, hogy gratuláljon nekem és mondjon nekem, hogy saját, Down-szindrómás fiát nevelte, most 16 éves, és hogy ápolója négyéves volt. öreg DS-szel, rájöttem, miért volt olyan kényelmes a bábaemberek, hogy beszélték a diagnózist.

Noha a legpozitívabb és biztató információt és támogatást kaptam az irodától és a közösség többi tagjától, akiknek rokonai vagy barátai voltak a Down-szindrómában felnőtt gyermekekkel, nagyon sokat kellett tanulnom a fiamtól, amikor ő nőtt fel. Szerencsétlenül választottam gyermekorvosokat, miközben terhes voltam, és engem kellett tüzet bocsátani, amíg még mindig kórházban voltunk, minden olyan partner kellemetlen tapasztalatainak köszönhetően, akik röviden meglátogattak, hogy jelentést tegyenek a fiamról.

Számos más ok miatt nehéz idő volt, de soha nem felejtettem el azt a pozitív támogatást és kényelmet, amelyet élveztem, amikor a fiam vadonatúj volt, mert néhány orvos az első kézből ismerte a Down-ban felnőtt gyermekek lehetőségeit és lehetőségeit. szindróma abban az időben. Az, hogy pontos és biztató információkat tudtam megosztani a nagycsaládommal és a barátaimmal, óriási pozitív különbséget tett a fiam első évében.

Ezért elkezdtem cikkeket írni és forráslistákat adni a helyi szülői újságoknak és más kiadványoknak, és minden évben nyomtattam anyagokat, hogy elküldhessem a lakáshoz legközelebbi megyék kórházaihoz. A legtöbb mainstream szerkesztő azt válaszolta, hogy „azoknak a gyermekeknek” vagy „azoknak a családoknak” vannak saját kiadványai és támogató szolgáltatásai, amelyek nem akartak „negatív történetekkel zavarni az olvasóikat”, bár az, amit én írtam, nagyon pozitív volt. Még mindig úgy gondolom, hogy történeteket kellene kínálnunk, és cikkeket vagy leveleket kellene írnunk a mainstream nyomtatott és internetes kiadványok szerkesztõinek, mert mindannyian „polgári lakosság” voltunk, még mielõtt meghallottuk fia vagy lánya diagnózist.

Bárki, aki a szülőknél prenatális vagy újszülöttkori diagnózist tud közölni a szülőkkel, hozzáférhet a legjobb információkhoz és eszközökhöz, amelyek az orvosok, a kórházi személyzet és más pártatlan és tájékozott támogatást igényelnek. És még mindig hallom történeteinket a környéken lévő fiatal csecsemők anyáitól arról, hogy nem álltak rendelkezésükre információjuk a gyermekeik új diagnosztizálásakor. Mint szülők és támogatók, rajtunk múlik, hogy visszatérjenek másokhoz, akik csak az úton indulnak, és oktatják a gyermekorvosokat és az OB / Gyn személyzetét, hogy naprakész és pontos információkat szolgáltassanak a nemzeti szervezeteink által kifejlesztett forrásokból és helyi érdekképviseleti csoportok.

Keresse meg a helyi könyvesboltban, közkönyvtárban vagy online kiskereskedőben az alábbi könyveket: Ajándékok: Az anyák gondolkodjanak arról, hogy a Down-szindrómás gyermekek hogyan gazdagítják életüket, Down-szindróma: Az első 18 hónap
vagy a Down-szindróma diagnosztizálása (KÜLÖNLEGES SZÜKSÉGEK: A POTENCIÁL REALIZÁSA): Egy cikk a: Pediatric News cikkből.

Két beszélgetés, amely megváltoztatta az életem Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnózis a szüléshez: A várandós anya útmutatója a Down-kórhoz Ingyenes útmutató a családok és az egészségügyi szakemberek számára
Nancy Iannone és Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Down-szindróma diagnosztizálása
Kétszeres beteg az orvosi szolgáltatók számára
és
A Down-szindróma diagnózisának megértése
Füzet a szülők számára
//shop.canisterstudio.com

Orvosi szempontból összetett terhességek és korai szoptatási magatartás: Retrospektív elemzés //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Mit várhat el Down-szindrómás baba esetén?
Egy tökéletes liliom - levelek a lányomnak
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Kemény felhívások a prenatális tesztekre - Nem invazív képernyő a Down-szindróma zavarához vagy félrevezetéshez
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Prenatális tesztelési információk - Down-szindróma
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Down-szindróma: változó perspektívák a dublini művészeti tanácsnál
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

A Columbus Dispatch: Kiválasztott gyermek
A prenatális tesztelés után a Short North pár átfogja a jövőt
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Egyesült Királyság: Bájos film, amely a PSDS támogatási csoport 5. évfordulóját ünnepli
Down-kóros gyermekek és családjuk:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Hogyan kudarcot vall az orvosi közösség Down-kóros diagnózis kiadásakor?
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

A gyerek elfogadásáról Down-szindrómával
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Újszülöttek alszanak az éjszakán keresztül: VESZÉLYES mítosz
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video Utasításokat: Szaktudás, anyatej és műszerpark (Lehet 2024).