Sarlósejt-betegség gyermekeknél

• Lehet 20, 2024

Ha újszülöttjénél vagy kisgyermekénél diagnosztizálték a sarlósejtet, akkor kérdései és aggályai vannak, amelyekkel jobban felteheti a betegséggel kapcsolatos széles körű ismeretekkel és tapasztalatokkal rendelkező orvosságokat, akik konzultálhatnak és együttműködhetnek gyermeke gyermekorvosával.

A sarlósejt-betegség, amelyet korábban sirályos sejtes vérszegénységnek neveztek, olyan állapot, amikor a vörösvértestek „C” alakúak, mint egy régimódi gazdálkodási eszköz, a sarló. A családok meglepően kevés naprakész információt vagy hasznos megbeszéléseket, valamint sok szenzációjú téves információt találhatnak a sirályos sejtek betegségéről, annak ellenére, hogy az érintett egyéneknek erőteljes kezelési terveik vannak, és jelenleg folynak kutatások a kezelésekről és a lehetséges gyógyításról a közeljövőben.

Gyermeke első védelmi vonalaként fog élni a sirályos sejtek kihívásaival szemben, tudatában van minden olyan új tünetnek, szövődménynek vagy nehézségnek, amelyet be kell jelenteni az orvosnak, és amelyet otthon vagy orvosi környezetben kell kezelni. Néhány gondozási útmutató egyszerű és praktikus, például annak biztosítása, hogy gyermekének vagy folyadékának rengeteg folyadéka legyen, rengeteg pihenést kapjon és védje a szélsőséges hőmérsékletektől.

Mivel az újszülött periódusában és csecsemőkorában gyakran szükség lehet azonnali és speciális orvosi beavatkozásra, hogy gyönyörű gyermekének a legjobb lehetőségeket és lehetőségeket biztosítsák a jobb egészséghez, kevesebb fájdalommal, a korai diagnosztizálás rendkívül fontos. Szerencsére az Egyesült Államokban vannak hozzáértő vérszakértők és sarlósejt-klinikák, amelyek elkötelezték magukat a gyermekek legjobb életminőségének megélésében.

Amikor egy csecsemőt vagy gyermeket diagnosztizáltak a sarlósejt-betegségben, az egészségügyi szakemberek azonnal megkezdik a kezelést a betegséggel kapcsolatos tünetek és bármilyen súlyos fájdalom kezelésére, valamint elkerülhetővé teszik a rokkantságot okozó vagy életveszélyes komplikációkat. Gyermeke számára napi adag antibiotikumok szükségesek lehetnek, és a rendszeresen ütemezett immunizálás nagyobb jelentőséggel bír. Néhány súlyos szövődményekkel küzdő gyermek vérátömlesztést igényel a vörösvértestek pótlásához. Gyermekeink megérdemlik a lehető legjobb beavatkozást, kényelmet és támogatást.

A sarlósejt-betegség genetikai rendellenesség, amely általánosabb bizonyos etnikai háttérrel rendelkező családokban. Az eredeti génmutáció nagyobb a valószínűsége annak, hogy az egyik sarló hemoglobin génjével rendelkezzenek a maláriajárvány halálos formájáért Afrika, a Földközi-tenger medencéje, a Közel-Kelet és India részein.

Egy sarlósejt-gén hordozása általában nem okoz nehézséget, de amikor a gyermek mindkét szülőtől örököl gént, akkor a sarlósejtes hemoglobin-sejtek rövid élettartama miatt anémiát tapasztalhatnak (tíz-húsz nap, nem pedig 120 nap); fájdalom, mivel a kissé merev és furcsa alakú sejteknek nehézségeik vannak átjutni a kicsi erekön, ez szintén veszélyezteti a szerveket és az életfontosságú szöveteket.

A sarlósejtes betegség okának és különféle fajtáinak kiváló egyszerű magyarázata megtalálható a Kids Health interneten, amely olyan kifejezések leírását tartalmazza, mint például: hemoglobin SS betegség (sarlósejtes vérszegénység), valamint „hemoglobin SC betegség” és „hemoglobin S béta thalassemia ”, amelyet az okoz, hogy az egyes szülőktől eltérő sarlósejt-gént örökölnek.

A New York Times egy cikk szerint az 50 új állam újszülötteit rutinszerűen tesztelték sarlósejtes betegség szempontjából 2006-ban. A szkrínellen csecsemőknél és gyermekeknél különösen veszélyes tünetek közé tartozik a bakteriális fertőzés * pneumococcus * miatt heves láz, három vagy hat hónapos korukban; enyhe vagy súlyos vérszegénység; akut mellkasi szindróma; aplasztikus válság; a kéz és a láb fájdalmas duzzanata; súlyos bakteriális fertőzés; súlyos fájdalom, különösen dehidrált állapotban vagy hideg időben; megnövekedett lép; és stroke.

A sirályos sejtek által érintett gyermekek és családok számára végzett kutatás, információ és támogatás még soha nem volt ilyen nagy, mint manapság. Az utóbbi években olyan géntechnológiával módosított egerek törzsét vezették be, amelyek mutatják a sarlósejt-betegség bizonyos jellemzőit, hogy a kutatók nagyobb eséllyel keressenek kezelést és gyógyulást.

Jelenleg számos kezelést vizsgálnak a szövődmények és a tünetek csökkentésének hatékonysága és a lehetséges gyógyítás szempontjából, ideértve a magzati hemoglobin, a Clotrimazole alkalmazását, a csontvelőátültetést és a génterápiát. Lásd: Az ASCAA - Milyen a sarlósejtes vérszegénység kezelésének jövője további információkért. Mindig kövesse nyomon az információkat vagy tanácsokat, amelyeket esetleg magazincikkekben vagy weboldalakon találhat meg gyermeke orvosi csapatával. A sarlósejtes betegségben felnőtt személyek tanácsai és családtagjaik ajánlása nem feltétlenül megfelelő a fia vagy lánya számára, ám további kérdéseket vagy aggályokat tehet fel, amelyeket meg kell osztani a gyermeke speciális klinikáján dolgozó szakemberekkel vagy tapasztalt szakemberekkel. orvos, akihez konzultálni kell egy második véleményt illetően.

Böngésszen a nyilvános könyvtárban, a helyi könyvesboltban vagy az online kiskereskedőben, olvassa el a sirályos sejtekkel kapcsolatos könyveket, például a reményt és a sorsot: Útmutató a beteg és a szülő a sarlósejtes vérszegénységhez

A sarlósejt-betegség fájdalmának enyhítése
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

Az FDA jelentése a beteg hangja
//1.usa.gov/1nF1HC3

A sarlósejt-betegség kezelését átalakító NIH tudós
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: A sarlósejt-betegség kezelhető betegséggé tétele
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Alapvető tények a gyermeki sarlósejt betegségről
//www.luriechildrens.org

Tíz éves él a sarlócellával
Tíz éves él a sarlócellával
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

A Vallejo vérhajtás segíti a sarlósejtes betegeket
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

A NATA új irányelveket ad ki a sportolók externális betegségének csökkentésére, megelőzésére és kezelésére
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

Malvern TAIBU terjeszti a sarlósejtes betegség ismereteit
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

A dél-floridai lány meggyógyította a sarlócellát
Csontvelő-átültetés a Perfect Match Brother-től
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Chicago nő gyógyult a sarlósejtek betegségéből
Az első Midwest beteg, aki kemoterápia nélkül sikeres őssejt-transzplantációt kap
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Tárcsázza a sarlósejtes betegséget
Az egerekkel végzett vizsgálatok szerint a magzati hemoglobin tárcsázása új terápiákat eredményezhet
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN videó
GSCDN videó: Bevezetés a sarlósejtek globális hálózatához
Ez a hálózat a globális gyermekgyógyászati ​​kutatás (PGPR) programjának része, amely a kanadai Torontóban, a Beteg Gyermekek Kórházában (SickKids) alapul. A hálózat sarlósejtes betegséggel foglalkozó klinikusok és tudósok egy közössége, amely elkötelezett amellett, hogy együttműködjön a sarlósejtbetegség klinikai ellátásának és további kutatásainak előmozdítása érdekében.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Starlight Gyerek Alapítvány
Sarlócellás Slime-O-Rama játék
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Történet a Starlight Prom-ról - minden májusban tervezik a seattle-i területen
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hydroxyurea
A gyógyszer még a kisgyermekek esetében is segít megelőzni a sarlósejt fájdalmat
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Video Utasításokat: Diagnózis - Sclerosis multiplex 2017.04.17. (Lehet 2024).