Valami a fájdalomhoz - szülői megjegyzések

• Lehet 12, 2024

Nemrég olvastam Dr. Paul Austin könyvének „Valami a fájdalomhoz: együttérzés és kiégés az ER-ben” című részét, ahogyan a Bloom - Fogyatékos gyermekek szülése blogban jelent meg.

Valami a fájdalomra
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr. Austin egy Down-szindrómás fiatal felnőtt lánya apja, és egy napot ír le, amikor Down-szindrómás nőt kezelt, aki törött lábát szenvedett. Először kérjük, olvassa el a kivonatot, hogy élvezze a kiváló író történetének teljes hatását, amely megosztja egy lenyűgöző történetet.

Szinte annyira érdekes, mint a történetet Dr. Austin osztja meg azoknak a megjegyzéseknek a megfogalmazása, amelyeket a történet néhány megjegyzésével nem éreztek kellemetlenül. Mivel nem volt elég időm ahhoz, hogy teljes mértékben felismerjem az általam írt cikkeket, és még egyszer nem olvastam el a cikket a jobb megértés érdekében, nem vagyok kész arra, hogy kommentáljam azt, ami számomra értelmesebb vagy kevésbé volt. De azonnal reagáltam a történetet elolvasók véleményeire.

Nem érezte helyénvalónak egy olyan megjegyzés közzétételét a webhelyen, amelynek kevés köze van a kivonathoz, ezért az alábbiakban áthelyeztem a feltett megjegyzések által felvetett kérdésekről folytatott vitámat.

Ezt írtam:

Minden történet erősebb, ha az igazság. A szerző megjegyzései sokkal többet mondnak arról, hogy ki ő, mint aki a Down-kóros beteg vagy lánya lehet. Nemcsak apjaként ír, hanem stresszes és túlmunkált Mentőszobában dolgozó orvosként, és minden olyan változóval foglalkozik, amelyekkel a szerep jár.

Leírhatja a lányával kapcsolatos érzéseit és gondolatait, mintha kizárólag a lány lehetőségeihez és eredményeihez lenne kötődik, ám ő nem mondta el a történetet úgy, ahogy alakul, ha nem lenne teljesen a lány sarkában.

A páciens nővére iránti empátia kétségtelenül sokkal jobb támogatást és nagyobb lehetőségeket eredményez a fiatal nő számára, akivel az E.R.-ben találkozott.

Valójában nem tudjuk, hogy a fájdalomból sikoltozó nő kevésbé bátorságot vagy intelligenciát mutat, mint a lánya. Felfüggesztjük a hitetlenséget, és azért beszélik azért. Olvasóként nem tudjuk, hogy a beteg nővére a leginkább tájékozott rokon. Nem minden testvér érdekli a fogyatékkal élő felnőtt testvéreik ismerete vagy kompetens döntéseik meghozatalában a nevükben. Nem mindenkinek van ideje vagy érzelmi erőforrása a gondozó szerepekbe való átálláshoz vagy a szülőkkel szokásos felnőtt kapcsolatokhoz

A szerző csak akkor látta a Down-szindrómás beteget, ha fájdalom, félelem és zavart szenved. Lehet, hogy összehasonlítja a beteget a lányával, csak kissé kevésbé elárasztva ugyanazon érzelmek triója által. És természetesen, hogy egyáltalán nem ismeri a beteget, fogalma sincs arról, hogy mennyit kínál a világnak, függetlenül attól, hogy milyen címkét hordoz a hierarchiában.

Az a nap eseményeiről való elbeszélése teljesen másképp érzékelhető, ha a Down-szindrómás beteg képes volt összegyűjteni magát és egyértelműen kommunikálni, a lányával nagyobb tanulási nehézségekkel, kettős diagnózissal az autizmussal vagy krónikus egészségi állapotmal nőtt fel, vagy bármilyen más kihívás.

Semmi értelme nem tagadja, hogy a Down-szindrómás személyeket nevelő családok közösségében hierarchia létezik, csakúgy, mint a mainstream és a nagyobb fogyatékossággal élő közösség. Nagyon nagy változást okozhatott az olvasók között, ha az orvos inkább sajnálkozást vagy irigységet érezte, amikor találkozott egy jól teljesített, jól összekapcsolt, „magasan működő” Down-szindrómás beteggel. Jogosult érzéseire, függetlenül attól, hogy megkönnyebbülés vagy megbánás történik-e.

Az emberek bonyolultak, és a családi kapcsolatok összetettek. Valószínűleg nevetséges, hogy bármit feltételezünk azon alapján, amit véleményünk szerint helyénvalónak érezni vagy gondolkodni. Sokkal több információval, tapasztalattal és felkészültséggel rendelkezik a közvetlen családtagjainkkal, és továbbra is meglephet minket minden nap, amiben élünk. Nem kell vonalon húznunk „köztünk” és a „köztük” a többi szülõvel, ha őszinték vannak a saját családjuk kilátásairól. Annak semmi értelme, hogy komolyan vesszük, amikor mások besorolják a fiainkat és lányainkat.

Találkoztam olyan Down-szindrómás tinédzserekkel és fiatal felnőttekkel, akiket egész életük során „alacsony működésű, alacsony potenciállal rendelkezőnek” ítélték meg, de szellemes, segítőkész, kedves és képesek közösségükben. Ugyanolyan sokféleségűek, mint a mainstream társaik, és talán még több. Természetes, hogy az egyének másképp mutatják meg személyiségüket és képességeiket otthon, mint az iskolában vagy a munkahelyen. Ugyanez feltételezhető Dr. Austinról. Az első munkám a főiskola után egy orvosi iskola kórházi egyetemen volt. Soha nem találkoztam olyan orvossal, orvostanhallgatóval vagy orvossal, aki nem volt teljesen egyedülálló személy, aki különféle viselkedésekre és teljesítésekre képes.

Dr. Austin íróként megosztotta néhány hatalmas megfigyelést és érzetet, és többet tudhatunk meg, ha figyelmen kívül hagyjuk saját egyéni perspektíváink figyelmét, és megragadjuk ezt a lehetőséget, hogy sokkal többet tudjunk meg róla.Nem sokkal többet fogunk megtudni a lányáról vagy bármely más Down-szindrómás egyedről, amelyet ebben a könyvben találunk, csakúgy, mint a többi család fiairól vagy lányairól társadalmi eseményeken vagy a szülők támogató csoportjain. Alig ismerjük egymást a másodlagos ismeretekkel.

Ugyanúgy, ahogy a Down-szindrómában szenvedő tizenévesekről és fiatal felnőttekről ismerős és támogató környezetben tudunk, jobban megértjük az iskolai és munkahelyi sikerüket és kihívásaikat, a többi szülektől pedig a világosság vagy a válság pillanataiban jobban megismerkedhetünk. annak megértése, hogy valamennyien vagyunk. Dr. Austin íróként megosztotta néhány hatalmas megfigyelést és érzetet, és minden bizonnyal többet megtudhatnánk, ha figyelmen kívül hagynánk saját belső párbeszédünk zavaró elemeit, és azokra koncentrálnánk.

Érdekel az eddig a blogban közzétett minden megjegyzés. Minden résztvevő bizonyítéka az erős érzés és meggyőződés. Sokkal nagyobb esélyünk van arra, hogy valami jelentőset megtanuljanak egymásról, ha ellenállhatunk azoknak a vonalaknak az akadályaihoz, amelyeket minden „köztünk” és „köztük” húzunk.

Itt van a legkiválóbb válasz az eddig elolvasott részletre:

Az őszinteség dicsérete
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

George Estreich, a Szem alakja: Down-szindróma, család és az örökölt történetek szerzője


Ez a felülvizsgált megjegyzésem, amelyet a következő oldalra tettem:

Kényelmetlennek tartjuk, hogy az író vonalat húz a lánya és a Down-szindrómás beteg között, annyira rettegve az ER-ben, hogy természetes, hogy vonal húzunk köztünk és azok között, akik értékelik a Down-szindrómás barátok és rokonok óriási tulajdonságait akiket „kevésbé funkcionális” vagy „alacsony potenciállal” jellemeztek.

Kíváncsi vagyok, hogy ugyanazt az ideget megfeszítették volna-e, ha a beteg összetévesztve és szóbeli lenne próbáló körülmények között, és szeretett lánya a nagyobb kihívásokkal rendelkező fiatal nő lenne? A megkönnyebbülés, a büszkeség, a megbánás és az irigység mind ugyanazon hierarchián alapuló ítéletek.

Nagyobb érdeklődésre számomra az orvosi kezelés kérdése - miért nincs a személyzet képzése vagy együttérzése a Down-szindrómában szenvedő, ilyen fájdalmas fájdalom miatt?

Úgy tűnik, hogy a páciens nővére későn jött a partira, és nem ismeri a helyi forrásokat vagy a fejlődési fogyatékossággal élő felnőttek lehetőségeit a közösségben.

Az öregedő gondozó is kérdéseket vet fel; a beteg szülei teljesen képviselet nélküliek. Hol lehet a fejlődési fogyatékkal élő idős felnőttek öregedő családjait elérni?

Személy szerint alig várom, hogy elolvassa a könyvet, hogy megtudja, merre vezet ez az utazás, amelyet Dr. Austinnal kezdtünk a Bloomon.

Az itt olvasott megjegyzések annyira zavaróak voltak, hogy elvonultak az ötletektől és az érzelmektől, amelyeket a kivonat olvasása közben éreztem. Azt tervezem, hogy újra elolvastam, hogy visszanyerjem ezt a fókuszt.

Annyira itt lehet megvitatni, hogy eltávolítottam az eredeti megjegyzéseimet, és felteszem őket a saját weboldalomra az olvasók számára.
Később megtalálhatók itt:
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Üdvözlettel

Video Utasításokat: My journey from Marine to actor | Adam Driver (Lehet 2024).