Kutatási nyilvántartások és neuromuszkuláris betegségek

• Lehet 20, 2024

A neuromuscularis betegségre specifikus nyilvántartásba vétel elősegíti az egyének tájékozódását egy adott betegség vagy állapot klinikai kutatásáról. A betegség-nyilvántartások viszont segítséget nyújtanak azoknak a kutatóknak, akik képzett személyeket keresnek a kutatási protokollokban való részvételhez.

Az Egyesült Államokban a Ritka Klinikai Betegségek Kutatási Hálózata (RCDRN) magában foglal egy kapcsolattartó nyilvántartást mitokondriális betegséggel, örökölt neuropátiával, ideértve a Charcot Marie Tooth betegséget, epizodikus ataxia, nem-disztrófikus myotonic rendellenességeket és lizoszomális tároló betegséget, beleértve a Pompe-kórt. Nemrégiben a CMT észak-amerikai adatbázis egyesült az RCDRN neuropátiák konzorciumával. Az RCDRN webhely elérhető a következő címen: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

A Nemzeti ALS Nyilvántartás 2010-ben kezdte meg az Egyesült Államokban élő ALS-sel rendelkező személyekkel kapcsolatos információk gyűjtését. Az Egyesült Államok kormánya finanszírozza ezt a nyilvántartást. A célok között szerepel annak meghatározása, hogy hány új ALS-esetet diagnosztizálnak évente (betegség előfordulása), és hány ember él a jelenlegi ALS-sel a jelenlegi időben (betegség előfordulása), valamint az ALS kockázati tényezőinek jobb megértése. További információ a nyilvántartásról a következő weboldalon található: //wwwn.cdc.gov/als/.

Az Izomdisztrófia Szövetség nemrégiben elindított egy új adatbázist, amely a Duchenne izomdisztrófiával, amyotrophiás laterális szklerózissal és gerincizomzat disztrófiával rendelkező személyekre összpontosít, és idővel más betegségekre is kiterjeszti ezt a nyilvántartást. A nyilvántartásra vonatkozó információkat önkéntes alapon gyűjtik az MDA Klinikák.

Az alábbiakban felsorolunk néhány egyéb nyilvántartást a neuromuscularis betegségben szenvedő személyekről és webhelyük címeit:

Ausztrál neuromusculáris rendellenességek nyilvántartása //nmdregistry.com.au/

Belga NeuroMuscular Disease Registry //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Az Oregon Egészségügyi és Tudományos Egyetem Agyi Intézete és a neuromuszkuláris betegségek központja //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromusculárisbetegség/research/index.cfm

Kanadai neuromusculáris betegségek nyilvántartása //www.cndr.org/

CMT észak-amerikai adatbázis //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Új-zélandi neuromusculáris betegségek nyilvántartása //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Treat-NMD neuromuscularis hálózat (London, Anglia) //www.researchrom.com/

Erőforrások

Davidson, M., (2011). A CMT klinikai kutatási hálózatának biztosítása. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Beérkezett 2012.12.15-én.

Reijonen, J., (2012). A ritka klinikai betegségek kutatási hálózata. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Beérkezett: 2012.12.14.

Wolff, J., (2012). Az MDA elindítja a klinikai neuromusculáris betegségek nyilvántartását. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Beérkezett: 2012.12.14.