Adatvédelmi kérdések - Gyermekkori fogyatékosság

• Lehet 20, 2024

A fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő szülők tájékoztatása, támogatása és bátorítása soha nem volt olyan hozzáférhető, mint most, az internetes kapcsolatok és a szociális média útján. Noha ezek a csereprogramok képesek erős közösségeket felépíteni és nagyobb lehetőségeket teremtenek a fogyatékossággal élő gyermekek és felnőttek számára, ez az egyének felelőssége is lehet. Lisa Heffernan kitűnő cikkében, a Oversharing: Miért csináljuk és hogyan kell megállítani című részében felveti a gyermekek magánéletével kapcsolatos kérdéseket, figyelmeztetve, hogy "könnyű elkezdeni az aranyos dolgokkal, és belecsúszni a durvaba vagy az invázióba". A fogyatékkal élő gyermekes családok esetében a kiindulási pont eltérő lehet, és sokkal nehezebb felismerni, hol húzódik ez a vonal.

Amikor a fiam körülbelül két éves volt, egy cikket írtam a Down-szindrómáról a Mothering magazinban. Nagyon izgatott voltam, hogy másnap elhoztam őt a korai beavatkozási központba, a cikk fénymásolatával az alkalmazottak számára. Először láttam ott az osztálytermi segédeszközt, aki segített a fiamnak a jelnyelv tanulásában; egy fiatal nő Down-szindrómában.

Ahogy átadtam neki a cikk egy példányát, a szívem dobogott. Nem történt számomra, hogy a Down-szindrómás emberek elolvasnák a cikket. A tudatlanság elvakította engem. Hirtelen rájöttem, hogy a saját fiam el tudja olvasni, amikor idősebb volt. Túlléptem azon, hogy akár ő, akár nővére elolvasta ezeket a személyes érzéseket valamikor.

Üres irodában ültem és magam ismét elolvastam a cikket. Szerettem volna, ha más részeket írtam. Mielőtt túl sokat aggódtam volna, az osztálytermi segítő bement, és átadta nekem fénymásolatát. Csak azt mondta: "Érdekes".

Néhány évvel később egy újabb cikk, amelyet kórházi információs csomagokért írtam, az interneten keresztül találta meg a világot, miután megosztottam egy nyilvános listán, abban a reményben, hogy szerkeszthető és releváns lehet a különféle közösségek családjai számára. Néhány webhely szó szerint nyomtatta ki, beleértve egy korábbi levelezési címet és telefonszámot. A régi címem keresési kifejezésként való használata,

Számos fordítást találtam online, ahol a személyes adataim voltak az egyetlen, angolul írt sor. Természetesen a személyes elérhetőségi adataimat akartam törölni, amikor ezt a cikket feltettem a list-szerverre. Az évek során biztos vagyok abban, hogy sokkal személyesebb információkat osztottam meg a családomról, és különösen a gyermekeimről, anélkül, hogy gondoltam volna, hogy az üzenetek állandóan kereshetőek lesznek.

Bármilyen visszafogást is mutattam addig, amíg az a fiam korai beavatkozási központjában levő önkéntes volt, aki először olvasta a folyóiratcikket. Soha nem fordult elő nekem, hogy bár a gyerekeim túl fiatalok voltak ahhoz, hogy engedélyt adhassanak róluk írásra, valószínűleg nem kellett volna.

Legalább két kérdést kell figyelembe venni, miközben gyermekeinkről beszélünk: a magánélet tiszteletben tartása és a bizalmas kezelés elvárásai. Azok az információk, amelyeket nem fogunk nyilvánosságra hozni gyermeke testvéreinek vagy a saját nagycsaládunknak, online megjelenhetnek az idegenek számára, hogy életüket végig olvassák és megbeszéljék.

Nem tudjuk megjósolni, hogy ez a nem szándékos árulás hogyan befolyásolhatja önképüket, bizalmi képességüket vagy megbocsátási képességüket. Évekbe telhet, amíg feldolgozzák azt a tapasztalatot, hogy a legsebezhetőbb pillanatok és a magánélet tapasztalatai nyitott könyv legyenek. Lehet, hogy nem vesszük észre, mennyire tisztában vannak azzal, amit nyilvános fogyasztásra írtunk, olyan eseményekről vagy valóságokról, amelyek megosztása valójában nem a miénk.

Fogyatékkal élő kisgyermekeink gyakran sokkal jobban megértik, amit hallnak, mint tudnak kifejezni. Nagyon jól emlékszem arra a napra, amikor a fiam Rogers úr egyik epizódját figyelt arról, mennyire csalódott, hogy egy űrhajósnak, akit aznap a látogatásra terveztek, le kellett mondania. Rogers úr megkérdezte: "Szomorú vagy-e, amikor valaki azt mondja, hogy meglátogat téged, majd nem jön?" Kedves kisfiám megrázta a fejét: - Igen.

Annyira figyelmesen hallgatta és hallgatta, hogy ez csaknem eltörte a szívemet. És a történet végén hatalmas megkönnyebbüléssel sétált, mintha egy nehéz teher megemelte volna tőle. Most volt egy szava, amely leír valamit, amit nyilvánvalóan mélyen érez. És tudta, hogy nem volt egyedül ebben a tapasztalatban, mert Roger úr megmutatta neki a tiszteletet, amelyet embertársként megérdemel.

Gyermekeinknek nincs olyan támogató csoportja, ahol beszélgethetnek társaikkal a szülőkkel, testvérekkel, terapeutákkal, tanárokkal, osztálytársakkal és orvosokkal kapcsolatos problémáikról. Amikor felnőnek, az általunk tett döntések okai nem relevánsak számukra. Csak annyit fognak tudni, hogy mit emlékeznek felnövekedésre, és amit el tudnak olvasni, amit róluk írtunk, amikor nem tudtunk jobban.


Keresse meg nyilvános könyvtárában, a helyi könyvesboltban vagy az online kiskereskedőben olyan könyveket, mint a No Kár: Fogyatékossággal élő emberek új polgári jogi mozgalmat alkotnak, Az új fogyatékosság előzményei: amerikai perspektívak (a fogyatékosság története) és a fogyatékossággal élők mozgalma: a jótékonyságtól a konfrontációig

Túlzott megosztás: Miért csináljuk és hogyan álljunk meg
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Melyik igazság?)
És az igazság megszabadít téged
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Video Utasításokat: Neurosurgeon's mission in Malawi I Roche Children's Walk (Lehet 2024).