Üdvözöljük a Down-szindrómás csecsemőket

• Lehet 4, 2024

Ha új Down-szindrómás baba üdvözli családját, valószínűleg sok kérdése és aggodalma van, akárcsak kibővített családja, barátai és szomszédai. Ezt az információt a saját különféle tapasztalataink szem előtt tartásával írtuk, amikor gyermekeink Down-szindrómában születtek.

Gratulálunk a baba születéséhez. Minden jót kívánunk.

A Down-szindróma egy kromoszómás rendellenesség, amely 1000 születéskor 1,3-nél fordul elő. Bizonyos megmagyarázhatatlan okokból a sejtfejlődés hibája a szokásos 46 helyett 47 kromoszómát eredményez. Az extra gén anyag kissé megváltoztatja a test és az agy szabályos fejlődését. Az Egyesült Államokban évente mintegy 5000 Down-szindrómás csecsemő születik. A Down-kóros betegek országos lakossága becslések szerint 250 000.

A Down-szindrómával rendelkező csecsemők kb. 80% -a 35 év alatti anyáknak született. A 35 évesnél idősebb nőkben született 400 gyermekből kb. 1-nél van Down-szindróma.

A Down-szindrómás emberek inkább hasonlítanak a fejlődő egyénekhez, mint különböznek egymástól. Nagyon sokféleség mutatkozik a lakosság körében a személyiség, a tanulási stílusok, az intelligencia, a megjelenés, az alkalmazkodás, a humor, az együttérzés, a barátság és a hozzáállás szempontjából. A kedvenc időtöltések személyenként változnak, és az olvasástól és a kertészkedéstől a baseballig és a zenéig terjednek, és azon túl is.

A Down-kóros gyermekeknek ugyanaz a gondozás, figyelem és a közösségi életbe való bevonása vonatkoznak, amelyek segítenek minden gyermek növekedésében. Mint minden gyermek esetében, a szomszédos iskolákban, óvodákban és otthon is fontos a minőségi oktatás, hogy a gyermekeknek Down-szindrómával biztosítsák a gyermekek számára az erős akadémiai készségek fejlesztéséhez szükséges lehetőségeket.

A szokásos IQ tesztek során Down-szindrómás fiaink és lányaink leggyakrabban az enyhe vagy közepes mértékű mentális retardációt mutatják. Ezek a tesztek nem mérik az intelligencia számos fontos területét, és gyakran meglepnek gyermeke emlékezete, betekintése, kreativitása és okossága miatt. A Down-szindrómás hallgatók magas tanulási nehézségei néha képességek és tehetségek széles skáláját fedik el.

Noha a Down-szindrómás csecsemők és gyermekek korai ügyfelek az átfogó egészségértékelés, csecsemőstimuláció, fizikoterápia, kommunikáció javítása, fejlődésértékelés és egyéb szakmai beavatkozások szempontjából, fontos szem előtt tartani, hogy minden gyermek megérdemli, hogy olyan emberek veszik körül, akik szeretik tisztelje és csodálja minden gyermekét.

A Down-kóros betegségben szenvedő személyeket számos olyan fizikai tulajdonság alapján lehet azonosítani, amelyek esetleg egyetlen személyben sem jelennek meg. Néhány jellemző a gyönyörű mandula alakú szemek, feltűnő Brushfield foltokkal az íriszekben; egyetlen tenyér gyűrődése egyik vagy mindkét kezén; kis jellemzők; és kivételes társadalmi intelligencia. A DS-ben szenvedő betegekben magas a veleszületett szívhiány (35-50%), és echokardiogrammal kell rendelkezniük az élet első két hónapjában. A nemzeti szervezetek orvosi ellenőrző listákat állítanak elő DS-sel rendelkező személyek számára, amelyeket érdemes továbbadni gyermeke orvosának.

A Down-szindróma három fő típusa létezik. Gyerekének valószínűleg 21. triszómiája van, vagyis extra genetikai anyag jelenléte a 21. kromoszóma-páron, ami a sejtosztódás rendellenességéből adódik a petesejt vagy a sperma fejlődése vagy a megtermékenyülés során. A DS-ben szenvedő emberek kb. 95% -ánál van trisomia 21.

A becslések szerint 3–5% -ban fordul elő transzlokáció, ahol az extra 21. kromoszóma eltört és egy másik kromoszómához kötődik, és 1–3% -ban mozaikosság mutatkozik, ahol csak néhány sejt rendelkezik 21. triszómiával.

Gyerekének több lehetősége lesz, mint egy öt évvel ezelőtt Down-szindrómával született gyermeknek. Mivel a DS-sel rendelkező fiatalok megmutatják, mit tehetnek a közösségük támogatásával, amikor integrálják a mainstream programokat, több ajtó nyílik másoknak. Láttuk a TV-sorozatokat, amelyek tehetséges, Down-szindrómás színészekkel látják el a gyermekeket.

Több mint húsz évvel ezelőtt két fiatal férfi írt egy könyvet, a Count Us In, Down Down-szindrómával nőtt fel, és az ország közönségére lenyűgözte a könyvjelzéseket és a talk show-kat. Egy gyors tempójú rejtélyben, a Honor Thy Son-ban, Lou Shaw készítette, két Down-szindrómás karaktert hűen ábrázoltak többdimenziós fiatal felnőttekként. Egy Down-szindrómás fiatalember az 1996-os Cannes-i filmfesztiválon elnyerte a Legjobb színész tiszteletét.

Több ezer fiatal, Down-szindrómás ember csendesen él tovább az életével, hírnév és rajongás nélkül, és közösségét átalakítja azáltal, hogy ott van. Van álmaik és eltökéltségük, hogy elérjék céljaikat.A szomszédos iskolák rendszeres osztálytermében tanulnak olyan gyermekekkel, akik egy napon munkatársak, szomszédok és felnőtt barátok lesznek. A fiatal felnőttek változatos és értelmes munkákat végeznek, saját háztartásukat fenntartják, és minden nap jelentősen hozzájárulnak közösségükhöz.

Hagyja, hogy családja, barátai és szomszédai egy ideig megismerjék a Down-szindrómát, szükség esetén emlékeztetve őket, hogy a DS csak egy kis része annak, aki gyermeke és lesz. Ez egy kis része gyermeke genetikai felépítésének, és az extra kromoszómális anyag nem különbözik más Down-szindrómás betegektől. Fontos a gyermeke fejlődése és a nyugalma szempontjából, ha integrálódik a mainstream közösségben.

Próbálj meg pihenni. Engedheti meg, hogy úgy érzi, akár érzi magát, akárcsak mások, akik szeretnek téged és a babadet. A szülés nehéz munka. Számos érzelmeitek egy új életből származnak, amely a családodba kerül. Egyetlen szakértő sem fog többet megtudni gyermekével kapcsolatban, vagy a legfontosabb érdekei nem állnak a szívében, mint te.

Megérdemelsz gratulációkat és csodálatos ajándékokat. Hagyja, hogy a jó szakácsok a család és a barátok között hozzák a legjobb ételeiket. Szánjon időt arra, hogy üdvözölje és élvezze a babáját. Gyorsan nőnek fel. Készítsen sok képet együtt, hogy nevethessenek a divatodról, a technológiáról és a frizuráiról, amikor tizenéves.

A nemzeti szervezetek ingyenes, pontos információkat küldenek Önnek és a család többi tagjának a Down-szindrómáról. Évente konferenciákat, hírleveleket és helyi szülői csoportokat tartanak, amelyekkel kapcsolatba léphetnek a helyi forrásokkal és információkkal kapcsolatban.

Keresse meg a helyi könyvesboltban, a nyilvános könyvtárban vagy az online könyvesboltban DVD-ket és könyveket a Down-szindrómás gyermekek, például Down-szindrómás babák neveléséről - Új szülők útmutató - 2008 vagy Ajándékok: Az anyák gondolkodjanak arról, hogy a Down-szindrómás gyermekek hogyan gazdagítják életüket, és 2. ajándék: Hogyan gazdagítják a Down-szindrómás emberek a világot.

Meglepett
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Az 1000 mérföldnyire Luca - egy apa röviden beszél az életéről fiával, aki Down-kóros
//vimeo.com/84061549

Csak olyan vagyok, mint te
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Középiskolai forgatókönyv a képernyőre osztályos dokumentumfilm a
Down-kóros betegség esetén, Samantha Westcott, 18.

Down-szindróma a 21. században //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
A Down-szindrómás emberek csodálatos képességeinek és lehetőségeinek felvázolása a csecsemőktől a felnőttkorig.

Nemzeti Down-szindróma-társaság
//www.ndss.org

Nemzeti Down-szindróma-kongresszus
//www.ndsccenter.org

Diagnózis a szüléshez: Nancy Iannone és Stephanie Meredith egy várandós anya útmutatója a Down-szindrómához
//downsyndromepregnancy.org

2. ajándék: Hogyan gazdagítják a Down-szindrómás emberek a világot.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Csakúgy, mint te - Down-szindróma
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

A gyerek elfogadásáról Down-szindrómával
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Kilenc mítosz a Down-szindrómával rendelkező csecsemő neveléséről
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Down-szindróma: változó perspektívák a dublini művészeti tanácsnál
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Genetikai tanácsadási információk a Down-szindrómáról
A Down-szindróma diagnózisának megértése, amely korábban a //www.canisterbooks.com weboldalon érhető el, adaptálva lett, és most elérhető lesz a //www.Lettercase.org webhelyen.

Dr Len Leshin: Down-szindróma egészségügyi problémák
//www.ds-health.com

Egészségügyi irányelvek: Down-szindróma
//www.ds-health.com/health99.htm

Az élet folytatódik a televíziós Corky, Chris Burke számára
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Szív- és Halo Tehetségügynökség minden korosztályú Down-szindrómás színészek számára
//www.dsala.org/hh_talent.htm

A Down-szindrómás üdvözlő csecsemőkkel kapcsolatos információkat Pamela Wilson állította össze, szerkesztette és írta. A fogadó babák Down-szindrómával, a Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down spanyol fordítását Carlos Osorio készítette. Az Accueillir les bébé trisomiques francia fordítását Benoit Lanthemann készítette.

Spanyol - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Francia - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Az abortuszpolitikát tartsa távol az információs mozgalomtól
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Video Utasításokat: Female Orgasm vs Male Orgasm - How Do They Compare? (Lehet 2024).